巴西一家惊悚变脸 皮肤一见太阳就开始融化

在巴西的阿拉拉斯，一种被称为色素性干皮症（简称XP）的疾病在人们中间悄然蔓延。这个遗传病在当地的患病率高达2%，即每800人中就有20人深受其害。患者们对紫外线异常敏感，一旦皮肤暴露在阳光之下，轻则出现耳聋、肌肉痉挛，重则罹患皮肤癌，甚至失去协调能力。

38岁的雅尔丁从小就在户外劳作，9岁那年，他的脸上突然出现斑点和小肿块。随着时间的推移，病情愈发严重，只要皮肤一接触阳光，就如同遭遇“融化”的命运。雅尔丁的生活因此发生了巨大的改变。他害怕出门，害怕面对外人，甚至不敢照镜子，生怕看到自己的模样。

为了应对这一可怕的疾病，雅尔丁每日出门都必须携带一个遮挡紫外线的棚子。他无奈地表示：“为了生活，我必须在阳光下劳作，这也使得我的症状越来越严重。”尽管他一直积极配合治疗，但病情依然不断恶化。疾病已经吞噬了他的嘴唇、鼻子、脸颊以及眼睛周围的皮肤。雅尔丁已经经历了大大小小50多次手术，用来移除脸部的肿瘤。

雅尔丁的兄长科蒲尔也未能幸免，同样患上了这种遗传病。科蒲尔表示，直到2010年，他们才从医生口中得知，他们兄弟俩所患的疾病是家族遗传的色素性干皮症。在此之前，他们只知道自己的血液存在某种紊乱，却从未被告知这是遗传病。

这对兄弟的命运引起了人们的广泛关注。他们的遭遇让人心痛，同时也让人们更加关注紫外线过敏等遗传疾病。他们的故事提醒我们，面对这样的疾病，我们需要更多的关注和帮助，为患者们找到更有效的治疗方法，让他们能够重拾健康的生活。