女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次 原因竟是这样-

印度比哈尔市的女孩萨班尔帕维，自出生以来便面临着常人难以想象的挑战。她才刚刚踏入十八岁的青春年华，然而从她出生仅仅二十天左右开始，就被诊断出患有成骨不全症。至今，她的骨头已经碎裂了超过一千次。尽管身体承受着巨大的痛苦，她对未来的生活仍然保持着乐观和憧憬。

这个年轻的女孩，身体的痛苦似乎无穷无尽。她全身90%的骨头都已经破裂，需要24小时的精心护理。萨班尔帕维说：“我不想把自己称为残疾人，因为我相信情况会有所好转。我的大脑思维清晰，活跃如常，但我的身体却让我无法行动。我感到的无力与失望，难以用言语表达。我的父母为我做了所有的事情，这感觉像是一场噩梦。”

在这个恶梦中，萨班尔帕维的每一天都离不开母亲的照料。她不得不依赖高剂量的止痛药来缓解疼痛。她拒绝将自己视为一个病人，她渴望自由，渴望能和同龄的女孩一样拥有正常的生活。“我不想被我的疾病所束缚，我想和家人们一起享受生活，我想走出这个囚笼。”萨班尔帕维说。

尽管面临着重重困难，萨班尔帕维并未放弃对未来的希望。她梦想着成为一名银行经理，用自己的知识和能力去服务他人。她说：“我希望未来的生活会变得更好。我的父母一直鼓励我不要放弃，他们在我身上投入了大量的时间和精力。我会坚持学习，坚持与病魔抗争。”

对于萨班尔帕维的病情，比哈尔骨科医院和关节检查中心的骨科医生马努基博士表示：“她的病情十分罕见，骨骼构造不完整，这使得她的骨头极易断裂，而且很难愈合。”他还提到，这种情况更容易出现在近亲夫妇的后代中。而萨班尔帕维的情况可能就是这样——她的父母是堂兄妹关系。尽管这个原因可能导致了她的病痛，但她依然坚强面对，对未来充满希望。这是一种超越病痛的力量，一种源自内心的坚韧和勇气。